德州德友圈俱乐部:用爱给“星星的孩子”插上飞翔的翅膀

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2022-04-07 08:59:38  来源:各界新闻网—各界导报   


[摘要] 苹果屋、草莓屋、葡萄屋……在西安中医脑病医院贴有水果标识的教室里,每天都会迎来一批接受康复训练治疗的特殊儿童。...

2019年3月31日,“星宝天使儿童艺术团”的小演员们在西安青曲社表演

  □ 实习记者 张璐 记者 唐冰

  苹果屋、草莓屋、葡萄屋……在西安中医脑病医院贴有水果标识的教室里,每天都会迎来一批接受康复训练治疗的特殊儿童。

  教室外等待的家长,或静坐在椅子上,或倚墙站立,或不时向教室里张望。希望孩子能快点好起来,期待孩子被外界接纳理解,期待孩子有一天能够独立生活,是来这里所有家长的共同愿望,也是每一个孤独症患儿家庭的共同心声。

  他们是孤独症儿童

  一两个字慢慢往外“蹦”,说不出来话时就焦急地发出“哼哼”的声音。与大部分孩子不同,小奇直到4岁多才开口说话,即使这样也常常不能完整表达。

  “可能我家娃就是说话迟。”对于小奇的表现,刘琴和丈夫起初都没太在意。刘琴和丈夫来自榆林农村,对于常年与土地打交道的他们来说,从不知道什么是孤独症,更没想过自己的孩子会得这种病。

  渐渐地,刘琴发现小奇总喜欢一个人走来走去,还常常自言自语。直到孩子6岁进入幼儿园后,老师向刘琴反映,小奇经常喜欢一个人待着,遇到主动找他玩的孩子,他常常反应激烈,很不合群。

  “随着年龄增长,类似的情况越来越明显,直到孩子8岁时,我们才意识到孩子可能有问题,应该带他去看医生。”刘琴说。

  同样意识到孩子可能出问题的还有商洛市山阳县的曾梅。在她眼里,自己的孩子信宝对于许多事物都太过执着,太讲“规则”,稍有小小改变,就会引起情绪大爆发。

  “信宝每天下午六点半必须出门,晚上八点半一定要回来,去时走哪条路,回来时走哪条路,都是固定的,一旦改变路线,他就会当街哭闹。”曾梅说。

  其实,这样的“固执”行为在信宝小时候就出现了。据曾梅回忆,起初,信宝不爱吃饭,面对饥饿他只会做两件事,跑进超市买零食吃,或是吃掉一整袋一整袋的水果。稍稍长大后,信宝虽开始接受吃主食,但也总认准一样吃,每天一碗龙须面,吃了两三年,后来又只吃饺子。

  “不变的环境、不变的程序、不变的动作,似乎才能给他带来安全感。”曾梅说,“我曾经把他这种刻板重复的行为当作是调皮,直到医生检查确诊后,我才知道原来这是孤独症。”

  对于小奇一家人来说,直到去过北京、西安的多家医院后,他们才知道小奇患的是语言交流障碍和社会交往障碍,这都是孤独症的主要表现。

  “信宝12岁来西安中医脑病医院开始接受医疗干预,医生告诉我们如果早一点会更好,但也时常鼓励我们别放弃。”曾梅说,“如今我也学会了理解信宝的每一个‘古怪’行为,但有时带他出门,发现旁边的人还是不太理解。”

  他们也可以是“天才”

  “社会交往、语言交流障碍,兴趣狭窄、重复刻板行为是孤独症孩子的两大核心表现。但在临床中发现,许多患儿未必在两方面都有明显缺损,难以用一个特定的‘标签’来命名,因而在医学界引入了‘孤独症谱系障碍’这一概念,把孤独症的相关行为表现看成一个谱系,程度由低到高,严重的就是‘典型孤独症’,轻度障碍的接近普通人群。”西安中医脑病医院孤独症科主任赵宁侠说。

  赵宁侠表示,在孤独症孩子中,有极少数的孩子在记忆、数字、绘画、音乐等方面,会表现出超出正常孩子水平的能力,医学上将其诊断为“阿斯伯格综合征”,通俗说就是孤独症中的“天才”孩子。

  小奇和信宝就是这样的孩子。

  只要大人说出某年某月某日这样一个具体日期,小奇就能很快说出那天是星期几,甚至可以说出当天的天气情况。在干预治疗过程中,医生和康复治疗师惊奇地发现了小奇这一过人之处。

  “小奇在医院,只要见到日历就会盯着看,对于日期似乎很敏感。”西安中医脑病医院康复治疗师冯妮说,“有时一两年前发生的事,比如哪一年哪一天都干了什么,他都能记住,比大人都记得准。”

  而信宝在数字方面的天赋在幼儿园时就显现了出来。与其他小朋友一起学习“手脑算”,信宝总是学得最快、算得最准确的,因此,他也是幼儿园园长口中的“小天才”。曾梅说:“平时我也会给孩子买一些卡片和数字画,他一学就会,两三岁时就能认二三百个字,从一数到一百,顺背倒背如流。”

  据现代医学研究证明,世人口中的“星星的孩子”,不只是孤独、封闭的代名词,他们更是“会发光的孩子”。

  他们需要全社会理解

  为让更多像小奇和信宝一样的孤独症孩子得到全社会的理解、接纳与关注,2019年“世界孤独症日”期间,西安中医脑病医院组织全省近百位特殊儿童成立了“星宝天使儿童艺术团”,由著名相声演员苗阜担任艺术团总顾问。

  近三年来,艺术团通过组织、参与形式多样的演出活动,帮助更多孤独症、唐氏综合征等特殊孩子站上舞台发光发热,促进他们与社会融合,让特殊儿童及其家庭有更多的幸福感和获得感。

  “这是我们大力发展融合教育,推动医教一体化的一种方式。”艺术团组织者、西安中医脑病医院副院长卓坤利介绍,近年来,医院与西安市残疾人联合会持续开展“有爱不孤独”孤独症日公益助残活动,为特殊儿童搭建展示自我的平台,特别感恩在这个过程中,许多社会力量积极参与进来,让孤独症群体得到了社会广泛关注与理解。

  此外,在小奇与信宝进行康复治疗过程中,西安市残疾人联合会残疾少年儿童康复救助项目也给予两个家庭很大帮助。

  据悉,近年来,西安市政府建立了残疾儿童康复救助制度,其中,由市残联牵头制定了残疾少年儿童康复救助实施方案,明确定点康复机构,通过实施康复救助项目,做到“发现一例、救助一例、保障一例”,为特殊儿童家庭减轻负担,为特殊儿童成长带来更多希望。

  “信宝现在一边定期在医院接受康复治疗,一边在学校接受更为全面系统的知识学习。我自己也买了相关书籍,在家对他进行引导教育。”曾梅说,社会各界给予了自己很多帮助,作为父母,更应懂得接纳自己的孩子,他们生来特别,本就会有特别的人生轨迹。“作为一个妈妈,我最大的心愿就是将来有一天,孩子最终能够真正融入社会,过上正常人的生活。”

编辑: 意杨

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